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幾乎每位初進失智症家庭支持團體的子女照護者，都會說：為什麼是他要負責照護失智症的父母，怎麼那麼倒楣！
但如果是在照護失智症的配偶，則會一肩扛下，
外表看似堅強，其實內心十分無助與空虛。

子女總認為：首當其衝是失去原有的生活，失去朋友間的互動機會，失去那悠閒的生活，面對的是一位已經說不聽、講不動、甚至會罵人或打人的父母，
為什麼他們不能像以前一樣過日子？

配偶則感到，這是我的命，不管對方如何，照護是我一個人的事，不想讓子女或外人插手，撐不下去也要撐下去，可犧牲自己原本的生活。

在家屬支持團體中，我常與家屬分享，失智症照護是在照護一位慢性病的家人，慢性病的一大特性是與患者共存一輩子，唯有瞭解這疾病，讓疾病配合醫療要求與生活相結合，我們首先面對的就是要改變原有的生活，配合疾病上的特性，在生活上作調整，尤其失智症，不是完全是醫療照護，而以生活照護為主。

在輕度階段，我們目標是希望維持失智症長者的工具性基本生活功能(IADL)，社交生活是重要的一環，所以我常舉自己的例子，照護父親的日子裏，我的生活雖受影響，但並非全然沒有自己的生活，一方面，與朋友的家庭聚會，我會先知會朋友們，是否同意我帶父親一同去，所有的朋友都沒拒絕過，但我猜，他們心中會想：
別人是帶小孩，你卻是帶父親。

父親看到朋友的小朋友及寵物，開心地與我們玩在一起，只是常在天黑時，會嚷著要回家(黃昏症候群)，我則以晚餐的食物或大家的活動來轉移父親的不安。

所以，照護失智症長者是以生活照護為主，我們要融入到他們的生活中，長者也可融入到我們的生活，經由家人的互動與關懷，降低長者的精神行為症狀，
原本的生活所受的影響可降到最低。

對於配偶照護配偶的情形，則建議，做子女可尊重父母的想法，但要適時介入協助，多利用家庭聚會或與外界接觸，藉機讓辛苦的照護者喘口氣，表面上，
還是由父母來主責一切，實際上，子女開始分擔照護重任。

譬如，一起外出用餐，讓子女來陪伴失智症的父親，母親也可輕鬆一下不必又要做飯，還要照護父親；子女輪流陪伴一同就醫，一同去逛大賣場，或去百貨公司，
或去賞花。

在家庭活動中，減少照護者的壓力與負擔，同時兼顧他們相互照護的承諾。

如果將照護失智症家人視為一責任與義務，這負擔與壓力會很承重，往往照護者可能會先累倒，如能加上知識與技能的學習，照護體系與支持體系的建立，
再配合家人間相互扶持的愛，那這條漫漫長路，走的雖還是辛苦，但能持續走下去，且可從苦的滋味中嚐到甘甜。


作者：伊佳奇（台灣整合照護學會會員） 2015.05.05